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von Sandra51
Di 27. Aug 2019, 16:03
Forum: News
Thema: PBC und Juckreiz/Marktforschung
Antworten: 2
Zugriffe: 2905

Re: PBC und Juckreiz/Marktforschung

Hallo an unsere Mitglieder,

ich habe mich schon über die dubiose Studie mit der Leberhilfe unterhalten.
Wir wissen nicht wer der Auftraggeber ist.
Also meine Daten erhalten diese Leute nicht.

Viele Grüße an ALLE
von Sandra51
Do 20. Sep 2018, 15:23
Forum: News
Thema: Arzt-Pat.-Seminar PBC Leipzig 13.10.
Antworten: 1
Zugriffe: 2180

Arzt-Pat.-Seminar PBC Leipzig 13.10.

Hallo,

heute Einladung erhalten von Leberhilfe mit Leberhilfe Projekt gUG
Samstag, 13.10.18, Uni Klinikum Leipzig
Haus 1, 2. OG, Seminarraum 8/9 , Leipzig
10:00 - 14:00 Uhr
Eintritt frei

Die gleichen Themen/Work-Shop wie beim Seminar in München am 15.9.

Liebe Grüße
von Sandra51
So 16. Sep 2018, 19:01
Forum: News
Thema: 15.09.2018 PBC Seminar München
Antworten: 12
Zugriffe: 8349

Re: 15.09.2018 PBC Seminar München

Hallo, ja, es waren sehr viele PBC ler am 15.9. in München. Die Vormittagsveranstaltung fand ohne mich statt, da PBC nur mit 20 Min. auf dem Programm stand. Mittags haben sich Mitglieder unserer SHG (aus allen Himmelsrichtungen) in der Bar getroffen. Schön die "alten Hasen" und die "N...
von Sandra51
Mo 30. Jul 2018, 12:16
Forum: News
Thema: 15.09.2018 PBC Seminar München
Antworten: 12
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Re: 15.09.2018 PBC Seminar München

Hallo an ALLE, habe es jetzt mit der Leberhilfe geklärt. Sie hatten mir nur eine Einladung gesandt... Es gibt tatsächlich zwei Veranstaltungen. Mir liegen jetzt beide Einladungen vor. Die eine Veranstaltung vormittags und nachmittags nur für PBC. Nach Rücksprache mit der Leberambulanz Großhadern wer...
von Sandra51
So 29. Jul 2018, 19:45
Forum: News
Thema: 15.09.2018 PBC Seminar München
Antworten: 12
Zugriffe: 8349

Re: 15.09.2018 PBC Seminar München

Hallo, das Seminar ist für "Lebererkrankungen" allgemein. Ausrichter ist die Deutsche Leberhilfe e.V. Die Cholestatischen Leberkrankheiten werden ca. 20 Minuten behandelt. Programmpunkte: 10:00 Begrüßung - 13:00 Ende Lebertransplantation, Pat.-Vorstellung LTX-Pat., Cholestatische Lebererkr...
von Sandra51
Di 12. Jun 2018, 18:49
Forum: News
Thema: Petition zur Widerspruchslösung für Transplantation
Antworten: 3
Zugriffe: 5108

Re: Petition zur Widerspruchslösung für Transplantation

Hallo Gamma,

gerade unterschrieben - liebe Grüße aus L.A.
von Sandra51
Do 23. Feb 2017, 08:46
Forum: News
Thema: Münchener Arzt-Patienten-Seminar am 11-02-2017
Antworten: 24
Zugriffe: 17246

Re: Münchener Arzt-Patienten-Seminar am 11-02-2017

Kleiner Nachtrag zum APS-Seminar: Bei einer weiteren Veranstaltung (wenn es Neuigkeiten gibt), müssen wir vom Forum untereinander unbedingt Bilder austauschen. Wollte mit einigen vom Forum sprechen, habe aber die Übersicht verloren, da man ja keine Gesichter und nur den Alias-Namen kennt. Vielleicht...
von Sandra51
Di 21. Feb 2017, 15:47
Forum: News
Thema: Münchener Arzt-Patienten-Seminar am 11-02-2017
Antworten: 24
Zugriffe: 17246

Re: Münchener Arzt-Patienten-Seminar am 11-02-2017

Hier eine kurze Zusammenfassung von unten genannten APS-Seminar in München mit großem Dank an Eva, die diese Niederschrift verfasst hat! Ebenso Dank an alle die einen oft weiten Weg auf sich genommen haben um zu dieser Veranstaltung zu kommen. Der Kaffeeplausch hinterher war wie immer zu kurz. Arzt-...
von Sandra51
Mi 15. Feb 2017, 16:53
Forum: Fragen zur Forumstechnik
Thema: Forumszugang
Antworten: 2
Zugriffe: 3829

Forumszugang

Hallo,

ich habe in einer Woche von zwei Personen die Mitteilung erhalten, dass sie sich hier nicht anmelden können.

Gibt es ein Problem mit der Neuanmeldung bzw. eine Frau ist hier bekannt und ihr Zugang funktioniert nicht.

Liebe Grüße an das Team
von Sandra51
Mo 13. Feb 2017, 12:24
Forum: News
Thema: Münchener Arzt-Patienten-Seminar am 11-02-2017
Antworten: 24
Zugriffe: 17246

Re: Münchener Arzt-Patienten-Seminar am 11-02-2017

Hallo Karina, danke für deine Zeilen. Es hat mich auch gefreut dich kennen zu lernen. Ich bin immer noch am erholen. So ein Tag ohne Pause ist echt anstrengend. Die Kosten von Ocaliva sind sehr hoch. Ca. 4000 Euro pro Monat. In Großhadern läuft eine Studie weiter, im Rahmen dieser Studie und die Pat...

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