AMA-negative PBC = eigene Krankheit?!

[bina]

Hallo ihr,

ich war in Herne bei Prof. Hartmann (dzu an anderer Stelle mehr).

Und der sagte mir, dass was früher in die Schublade AMA-negative PBC gepackt wurde, sieht man inzwischen tw als eigenes Krankheitsbild, es hat wohl was mit Gendefekten zu tun und es gibt da jetzt neuere Erkenntnisse. Ich dachte ich teile euch dies mal mit, zwar ändert sich an der Behandlung nichts (UDC!) aber für alle meine Leidensgenossen im Bezug auf Verdachtsdiagnosen und 'hmm, ja eigentlich weiß der Arzt auch nichts' könnte das ja eine Möglichkeit sein, damit das 'Kind' einen Namen bekommt.
Der macht jetzt noch Tests, dann habe ich evtl. noch mehr Infos.

LG Sabrina

[Knuddel]

Danke für Deine Info.
Da bin ich ja mal gespannt, was sich da in Zukunft noch draus entwickelt.
Bei mir würde das ja sogar passen mit dem Gendefekt, denn mein Vater hatte auch PBC, wobei der wiederum die AMA positiv hatte.
Vielleicht kriegen wir ja dann einen eigenen "Namen"?

[me.]

Vielleicht kriegen wir ja dann einen eigenen "Namen"?

...so, so

Find´ ich auch sehr interessant, für alle mit "ungeklärter" Diagnose ist in jedem Fall ein Schritt in die richtige Richtung! Bitte berichte, wenn du was Neues weisst, bina...auch wenn´s mich nicht so direkt betrifft!

[bina]

Hi ihr,

habe noch nicht wieder ausführlich mit dem Arzt gesprochen, aber es passt ja zu dem anderen beitrag - auch wenn meine Englisch da wirklich so gar nicht mehr gut ist - muss ich auch mal mitr meinem Männe lesen.
Aber ich denke es ist dasselbe wie eine PBC nur halt von dem Gendefekt ausgelöst und nicht autoimmun.

[bina]

ans Team:

dürfen denn wir 'nicht Immunen' (da gibt es ja hier noch mehr ama-negative), sondern bloß anders Leberkranken im Forum bleiben???

Auch wenn ich so selten hier bin, würde ich mich sehr freuen

LG Sabrina

[Bagojowitsch]

Ausnahmsweise. Na klar doch

[Kia]

Das ist doch keine Frage!!!!

[Nikolaus]

Hm, ob das denn mal so sein kann Vielleicht will man dem Kind wirklich nur einen Namen geben.
Bei mir wurde, um solche Dinge ausschließen zu können, ein umfangreicher Gendefekttest gemacht
(musste ich mein Einverständnis dazu geben). Da war alles in Ordnung - kein Gendefekt.
Auch heißt es doch, dass es sein kann, dass autoimmune Erkrankungen im Laufe des Lebens weitere
Autoimmunerkrankungen nach sich ziehen. Da man bei mir von einer PBC AMA-negativ ausgeht, wäre
ja nun die neu aufgetretene autoimmune Nierenerkrankung eher unwahrscheinlich. Ist aber so.
Auch hier müssten ja Antikörper nachgewiesen werden können, kann man aber nicht - sie wurden nicht
mal getestet. Also scheint es ja möglich zu sein, autoimmun erkrankt zu sein ohne dass Antikörper
nachweisbar sind. Was ist mit allen anderen autoimmunen Erkrankungen, die keine Antikörper bilden?
Ich weiß nicht ob die Mediziner hier selbst wissen, was sie tun sollen...

[fira09]

Liebe bina,
wenn du riskieren möchtest, dass ich dich virtuell verhaue, dann stell ruhig noch mal so `ne ulkige Frage.... Tse, tse, tse: auch wenn deine Krankheit nicht autoimmun ist, so ist es doch eine PBC, oder? Also, so eine Frage !!!! Nee, nee, nee....komm ich gar nicht drüber wech (wie wir hier sagen)

*liebHerzgedrücke*

[bina]

ist wohl wirklich keine PBC, aber nen Namen hat das kind auch nicht - chronisch cholestatische Erkrankung halt....
aber da der Hartmann mir auch den PBC Tag ans Herz gelegt hat und alle PBC einschränkungen für mich auch gelten - fühl ich mich ein bißchen so!

Danke euch und einen ganz lieben Gruß
Sabrina