Hi,
habe gerade folgenden Spiegelartikel über die Forderungen nach bundesweiten Behandlungszentren entdeckt.
http://www.spiegel.de/wissenschaft/medi ... 55,00.html
Gruß,
Karl
Spiegel-Online Artikel: Seltene Krankheiten
Moderator: Forenteam
-
Christine777
- Experte!
- Beiträge: 1897
- Registriert: So 20. Mär 2011, 17:35
- Krankheitsbeschreibung: Nach unverhofften akuten Leberversagen,und 5 Wochen Krankenhausaufenthalt,wurde durch eine Leberbiobsie eine Pbc im Stadium 3 Übergang zu 4 festgestellt. Nun nehme ich zweimal am Tag 500mg ursufalg ein.mir ging es vor der Erkrangung immer gut.Leider war ich im Schlapp und war nicht mehr Belastbar. Meine Werte wurden im Juni 2009 kontroliert alle in Ordnung, leider ging es mir aber nicht besser. Anfang August bekam ich über Nacht gelbe Augen. Das wr am Wochenende.Montag wieder zum Arzt.Werte waren alle so schlecht.gleich ab in die Klinick. Im Krankenhaus Wüste auch keiner weiter.Da die Werte immerweiter anstiegen,brachte man mich nach Berlin in die Charité. Diagnose akutes Leberversagen,was man mir aber nicht ansah,außer das ich uberall schon gelb war.heute gehe ich von einem Arzt zum anderen.Hno Arzt Orthopäde Hausarzt,und alle drei Monate zur Lebersprechstune nach Berlin. Mal geht es mir und mal mochte ich nur von dieser Welt gehen. I
- Aktuelle Laborwerte: Laborwerte sind alle soweit wieder normal.Bis auf die AP sind immer über 224
- Wohnort: Lübben liegt im Spreewald
Re: Spiegel-Online Artikel: Seltene Krankheiten
Hallo Karl
Das ist sehr interesant ,und stimmt. Mein Hausartz und viele andere Ärtzt wissen wirklich zu wenig oder gar nichts über seltene Erkrankungen. Da muß wirklich mal nachgeholfen werden. Vielen Dank für deinen Beitrag,kann man nur hoffen das sich da mal was ändert. Danke Karl.
Christine
Pbc AIH Overlap Syndrom
2009 seid 2011 Aih
Das ist sehr interesant ,und stimmt. Mein Hausartz und viele andere Ärtzt wissen wirklich zu wenig oder gar nichts über seltene Erkrankungen. Da muß wirklich mal nachgeholfen werden. Vielen Dank für deinen Beitrag,kann man nur hoffen das sich da mal was ändert. Danke Karl.
Christine
Pbc AIH Overlap Syndrom
2009 seid 2011 Aih
Pbc AIH Overlap Syndrom
2009 seid 2011 AIH
2012 wegen Depressionen in Behandlung
2014 In Behandlung beim Hämatologen
2009 seid 2011 AIH
2012 wegen Depressionen in Behandlung
2014 In Behandlung beim Hämatologen
Re: Spiegel-Online Artikel: Seltene Krankheiten
Jawoll, solche Zentren wären großartig. Da würde ich mich sicher wohler fühlen ... ganz wichtig für Leute mit mehreren Krankheiten, deren Behandlungsmethoden auch aufeinander abgestimmt werden müssen.Die Katze
Fettleber, Verdacht auf PSC
Verdacht auf Mischkollagenose
Wahrscheinlich Laktoseintoleranz
Osteoporose
Verdacht auf Mischkollagenose
Wahrscheinlich Laktoseintoleranz
Osteoporose
Wer ist online?
Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 1 Gast