Hallo an die PBC geplagten Forenmitglieder,
In der aktuellen Ausgabe "Lebenszeichen" das Lebermagazin der Leberhilfe e.V. ist ein ausführlicher Artikel über PBC enthalten.
Die Mitglieder erhalten dieses Heft kostenfrei, kostenpflichtig zu bestellen bei der Leberhilfe e.V.
Kann diesen Artikel nur empfehlen, habe ihn für meine behandelnden Ärzte kopiert, damit die sich auch um unsere Lebensqualität kümmern.
Viele Grüße aus dem Süden
und einen schönen Sonntag!
leberhilfe e.V. Artikel PBC
Moderator: Forenteam
-
Sandra51
- engagiert
- Beiträge: 299
- Registriert: Do 9. Apr 2009, 13:25
- Krankheitsbeschreibung: Seit 2000 erhöhtes gamma-GT, seit 2008 PBC diagnostiziert.
- Wohnort: Raum München
leberhilfe e.V. Artikel PBC
Sandra51
PBC
PBC
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me.
- Forenteam
- Beiträge: 3764
- Registriert: Fr 8. Mai 2009, 16:00
- Aktuelle Laborwerte: Beobachte meine Werte seit Beginn der Erkrankung, inzwischen seit 15 Jahren...
Haben sich für mich zu einer "persönliche Norm" entwickelt, d. h. 'Schwankung A' bis 'Schwankung Z'! Hat nix mit den üblichen vorgegeben Laborwerten zu tun, Mein AP, ist kontinuierlich ausserhalb der Norm, aber langfristig oft auf einem Niveau stehend - im Moment Tendenz nach oben, mit gelegentlichen "Tälern" zwischendrin...
Deswegen gehe ich von meiner individuellen + persönlichen Laborwertenorm aus!
Regelmäßige (Vor)hormon D -sogenanntes "Vitamin D"- Supplementierung, inzwischen ganzjährig.
2021 zusätzlicher Einstellungsversuch mit Bezafibrat ("pausiert" aktuell weiterhin 3/2024).
Falls jemand Fragen dazu hat, wie ich dieses genau meine - bitte einfach eine PN senden - antworte gerne! - Wohnort: Hessen
Re: leberhilfe e.V. Artikel PBC
Hallo Sandra,
habe diesen Artikel bereits gelesen - er ist informativ und wirklich sehr, sehr empfehlenswert für PBCler (+ Angehörige)!
Die Lebensqualität ist ein wichtiger Punkt, der wirklich unterschätzt wird.
Stichwort: Müdigkeit, ist medikamentös immer noch nicht behandelbar. Obwohl es eine der wohl größten Einschränkungen durch die PBC ist. Die Ärzte können es sich auch einfach machen, UDC = Standardmedikament = Werte gut = alles GUT!!! Leider scheint es aber so zu sein...
Auch ich habe eine Kopie weitergereicht um einige Aussagen, mal schriftlich zu belegen...
Danke Sandra, hatte damals schon überlegt den Artikel im Forum zu posten - aber leider ist er auch etwas länger...wenn mich nicht alles täuscht, ist dort noch ein zweiter interessanter Artikel über "PBC + Vitamin D" drin?!
habe diesen Artikel bereits gelesen - er ist informativ und wirklich sehr, sehr empfehlenswert für PBCler (+ Angehörige)!
Die Lebensqualität ist ein wichtiger Punkt, der wirklich unterschätzt wird.
Stichwort: Müdigkeit, ist medikamentös immer noch nicht behandelbar. Obwohl es eine der wohl größten Einschränkungen durch die PBC ist. Die Ärzte können es sich auch einfach machen, UDC = Standardmedikament = Werte gut = alles GUT!!! Leider scheint es aber so zu sein...
Auch ich habe eine Kopie weitergereicht um einige Aussagen, mal schriftlich zu belegen...
Danke Sandra, hatte damals schon überlegt den Artikel im Forum zu posten - aber leider ist er auch etwas länger...wenn mich nicht alles täuscht, ist dort noch ein zweiter interessanter Artikel über "PBC + Vitamin D" drin?!
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Ulli8667
- ambitioniert
- Beiträge: 42
- Registriert: So 21. Okt 2012, 18:18
- Krankheitsbeschreibung: Diagnose AIH Typ I bei meinem Sohn (*20.6.95): Ende Dezember 2011;
Medikamente: 2x 250mg Mycophenolat Mofetil, 1x 2mg Prednisolon
Azathioprin-Unverträglichkeit seit Feb. 2012 (Folge davon: akute Pankreatitis)
Er ist mittlerwele fast 1,90 m groß und ist sehr schlank. - Aktuelle Laborwerte: aktuelle Werte meines Sohnes :
02.05.2013:
GOT 51
GPT 58
gamma-GT 36
AP 284
Bilirubin (DPD) 1,5
Immunglobulin G 14.02
23.01.2013:
Ak g. gl. Muskulatur 1:320
GOT 45
GPT 63
gamma-GT 27
AP 321
Bilirubin (DPD) 0.9
Immunglobulin G 12.83 - Wohnort: München; Heimatort: Cuxhaven
Re: leberhilfe e.V. Artikel PBC
War gestern mit meinem Sohn auf einer Infoveranstaltung mit dem Titel "Die Leber leidet still" in Nürnberg (Bericht in Kürze hier: http://www.leber-hirn-stoerung.de/veran ... nberg.html). Dort lag auch ´ne Menge Material aus, u.a. auch die Ausgabe Lebenszeichen 1/2014 mit einem interessanten Artikel über die Autoimmunhepatitis (http://www.leberhilfe.org/lebenszeichen.html),welche ich mir mitgenommen und auf der Rückfahrt gelesen habe.
VG
Ulrike
VG
Ulrike
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Christine777
- Experte!
- Beiträge: 1897
- Registriert: So 20. Mär 2011, 17:35
- Krankheitsbeschreibung: Nach unverhofften akuten Leberversagen,und 5 Wochen Krankenhausaufenthalt,wurde durch eine Leberbiobsie eine Pbc im Stadium 3 Übergang zu 4 festgestellt. Nun nehme ich zweimal am Tag 500mg ursufalg ein.mir ging es vor der Erkrangung immer gut.Leider war ich im Schlapp und war nicht mehr Belastbar. Meine Werte wurden im Juni 2009 kontroliert alle in Ordnung, leider ging es mir aber nicht besser. Anfang August bekam ich über Nacht gelbe Augen. Das wr am Wochenende.Montag wieder zum Arzt.Werte waren alle so schlecht.gleich ab in die Klinick. Im Krankenhaus Wüste auch keiner weiter.Da die Werte immerweiter anstiegen,brachte man mich nach Berlin in die Charité. Diagnose akutes Leberversagen,was man mir aber nicht ansah,außer das ich uberall schon gelb war.heute gehe ich von einem Arzt zum anderen.Hno Arzt Orthopäde Hausarzt,und alle drei Monate zur Lebersprechstune nach Berlin. Mal geht es mir und mal mochte ich nur von dieser Welt gehen. I
- Aktuelle Laborwerte: Laborwerte sind alle soweit wieder normal.Bis auf die AP sind immer über 224
- Wohnort: Lübben liegt im Spreewald
Re: leberhilfe e.V. Artikel PBC
Vielen Dank Ulrike,ist sehr interessant.
Christine
Christine
Pbc AIH Overlap Syndrom
2009 seid 2011 AIH
2012 wegen Depressionen in Behandlung
2014 In Behandlung beim Hämatologen
2009 seid 2011 AIH
2012 wegen Depressionen in Behandlung
2014 In Behandlung beim Hämatologen
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