Die Primär biliäre Zirrhose wird künftig in „Primär biliäre Cholangitis“ umbenannt, da der alte Name von Patienten als irreführend und stigmatisierend erlebt wird. Die bekannte Abkürzung PBC bleibt dabei erhalten.
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Primär biliäre Zirrhose wird umbenannt
Moderator: Forenteam
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Lisa1
- Forenteam
- Beiträge: 1304
- Registriert: Mi 21. Jan 2009, 12:44
- Krankheitsbeschreibung: AIH Typ 1
Erstdiagnose 1992 - Wohnort: Ruhrgebiet
Primär biliäre Zirrhose wird umbenannt
Liebe Grüße
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Diagnose: AIH Typ 1 seit 1992
MANCHMAL FLIEGEN BÖSE VÖGEL ÜBER DEINEM KOPF, DU MUSST NUR AUFPASSEN, DASS SIE SICH NICHT EINNISTEN.
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Christine777
- Experte!
- Beiträge: 1897
- Registriert: So 20. Mär 2011, 17:35
- Krankheitsbeschreibung: Nach unverhofften akuten Leberversagen,und 5 Wochen Krankenhausaufenthalt,wurde durch eine Leberbiobsie eine Pbc im Stadium 3 Übergang zu 4 festgestellt. Nun nehme ich zweimal am Tag 500mg ursufalg ein.mir ging es vor der Erkrangung immer gut.Leider war ich im Schlapp und war nicht mehr Belastbar. Meine Werte wurden im Juni 2009 kontroliert alle in Ordnung, leider ging es mir aber nicht besser. Anfang August bekam ich über Nacht gelbe Augen. Das wr am Wochenende.Montag wieder zum Arzt.Werte waren alle so schlecht.gleich ab in die Klinick. Im Krankenhaus Wüste auch keiner weiter.Da die Werte immerweiter anstiegen,brachte man mich nach Berlin in die Charité. Diagnose akutes Leberversagen,was man mir aber nicht ansah,außer das ich uberall schon gelb war.heute gehe ich von einem Arzt zum anderen.Hno Arzt Orthopäde Hausarzt,und alle drei Monate zur Lebersprechstune nach Berlin. Mal geht es mir und mal mochte ich nur von dieser Welt gehen. I
- Aktuelle Laborwerte: Laborwerte sind alle soweit wieder normal.Bis auf die AP sind immer über 224
- Wohnort: Lübben liegt im Spreewald
Re: Primär biliäre Zirrhose wird umbenannt
Danke Lisa. Haben wir hier im Forum schon diskutiert.
Christine
Christine
Pbc AIH Overlap Syndrom
2009 seid 2011 AIH
2012 wegen Depressionen in Behandlung
2014 In Behandlung beim Hämatologen
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me.
- Forenteam
- Beiträge: 3764
- Registriert: Fr 8. Mai 2009, 16:00
- Aktuelle Laborwerte: Beobachte meine Werte seit Beginn der Erkrankung, inzwischen seit 15 Jahren...
Haben sich für mich zu einer "persönliche Norm" entwickelt, d. h. 'Schwankung A' bis 'Schwankung Z'! Hat nix mit den üblichen vorgegeben Laborwerten zu tun, Mein AP, ist kontinuierlich ausserhalb der Norm, aber langfristig oft auf einem Niveau stehend - im Moment Tendenz nach oben, mit gelegentlichen "Tälern" zwischendrin...
Deswegen gehe ich von meiner individuellen + persönlichen Laborwertenorm aus!
Regelmäßige (Vor)hormon D -sogenanntes "Vitamin D"- Supplementierung, inzwischen ganzjährig.
2021 zusätzlicher Einstellungsversuch mit Bezafibrat ("pausiert" aktuell weiterhin 3/2024).
Falls jemand Fragen dazu hat, wie ich dieses genau meine - bitte einfach eine PN senden - antworte gerne! - Wohnort: Hessen
Re: Primär biliäre Zirrhose wird umbenannt
Liebe Christine,
da geb ich dir Recht - aber es ist hier durchaus auch richtig plaziert!
Schließlich heisst dieser Ordner auch "NEWS" und es ist sicherlich auch eine Neuigkeit, die auch Nicht-Mitglieder des Forums interessieren darf...
da geb ich dir Recht - aber es ist hier durchaus auch richtig plaziert!
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Lisa1
- Forenteam
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- Registriert: Mi 21. Jan 2009, 12:44
- Krankheitsbeschreibung: AIH Typ 1
Erstdiagnose 1992 - Wohnort: Ruhrgebiet
Re: Primär biliäre Zirrhose wird umbenannt
Christine777 hat geschrieben:Danke Lisa. Haben wir hier im Forum schon diskutiert.
Das habe ich gesehen!
me. hat geschrieben:Schließlich heisst dieser Ordner auch "NEWS" und es ist sicherlich auch eine Neuigkeit, die auch Nicht-Mitglieder des Forums interessieren darf
Genau!
Liebe Grüße
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Christine777
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- Krankheitsbeschreibung: Nach unverhofften akuten Leberversagen,und 5 Wochen Krankenhausaufenthalt,wurde durch eine Leberbiobsie eine Pbc im Stadium 3 Übergang zu 4 festgestellt. Nun nehme ich zweimal am Tag 500mg ursufalg ein.mir ging es vor der Erkrangung immer gut.Leider war ich im Schlapp und war nicht mehr Belastbar. Meine Werte wurden im Juni 2009 kontroliert alle in Ordnung, leider ging es mir aber nicht besser. Anfang August bekam ich über Nacht gelbe Augen. Das wr am Wochenende.Montag wieder zum Arzt.Werte waren alle so schlecht.gleich ab in die Klinick. Im Krankenhaus Wüste auch keiner weiter.Da die Werte immerweiter anstiegen,brachte man mich nach Berlin in die Charité. Diagnose akutes Leberversagen,was man mir aber nicht ansah,außer das ich uberall schon gelb war.heute gehe ich von einem Arzt zum anderen.Hno Arzt Orthopäde Hausarzt,und alle drei Monate zur Lebersprechstune nach Berlin. Mal geht es mir und mal mochte ich nur von dieser Welt gehen. I
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Re: Primär biliäre Zirrhose wird umbenannt
Ok ihr zwei,dann ist gut.
Christine
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2009 seid 2011 AIH
2012 wegen Depressionen in Behandlung
2014 In Behandlung beim Hämatologen
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