Forum autoimmune Lebererkrankungen (AIH, PBC, PSC, CAAH)

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29. Februar 2016: "Tag der seltenen Erkrankungen!"

Arzt-Patienten-Seminare; Infoveranstaltungen, Treffen, Selbsthilfegruppen, allgemeine Infos zu Lebererkrankungen

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me.
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Aktuelle Laborwerte: Beobachte meine Werte seit Beginn der Erkrankung, inzwischen seit 15 Jahren...
Haben sich für mich zu einer "persönliche Norm" entwickelt, d. h. 'Schwankung A' bis 'Schwankung Z'! Hat nix mit den üblichen vorgegeben Laborwerten zu tun, Mein AP, ist kontinuierlich ausserhalb der Norm, aber langfristig oft auf einem Niveau stehend - im Moment Tendenz nach oben, mit gelegentlichen "Tälern" zwischendrin...
Deswegen gehe ich von meiner individuellen + persönlichen Laborwertenorm aus!
Regelmäßige (Vor)hormon D -sogenanntes "Vitamin D"- Supplementierung, inzwischen ganzjährig.
2021 zusätzlicher Einstellungsversuch mit Bezafibrat ("pausiert" aktuell weiterhin 4/2025).

Falls jemand Fragen dazu hat, wie ich dieses genau meine - bitte einfach eine PN senden - antworte gerne!
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29. Februar 2016: "Tag der seltenen Erkrankungen!"

Beitragvon me. » Mo 29. Feb 2016, 19:23

Heute ist der 29. Februar,
ein seltener Tag, zu Ehren der seltenen (und oft auch unbekanntenen) Erkrankungen... ;-)

Hier ein paar Links über diesen besonderen Tag:

Bundesgesundheitsminesterium zum "Tag der seltenen Erkrankungen"
Aktionsbündnis seltene Erkrankungen
Datenbank Orphanet
DIMDI (Deutsches Institut für medizinische Dokumentation + Information

Viel Spaß beim Stöbern...

Liebe Grüße, me
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Re: 29. Februar 2016: "Tag der seltenen Erkrankungen!"

Beitragvon me. » Sa 25. Feb 2017, 00:29

Dazu ergänzend noch ein paar neue Links, auch wenn es dieses Jahr auf einem "normalen" 28. Februar fällt!

Europaweiter Zusammenschluss von Patientenorganisationen, nicht staatlich :arrow: eurodis.org
RESEARCH FOR RARE, Datenbank :arrow: research4rare.de
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Re: 28. Februar 2017: "Tag der seltenen Erkrankungen!"

Beitragvon me. » Sa 25. Feb 2017, 01:05

Auch die Pharmaindustrie, weisst dieses Jahr darauf hin: pharmazeutische-zeitung.de
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