PBC Workshop Münster am 08.12.2018 | 10:00 - 14:00

Arzt-Patienten-Seminare; Infoveranstaltungen, Treffen, Selbsthilfegruppen, allgemeine Infos zu Lebererkrankungen

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Lisa1
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PBC Workshop Münster am 08.12.2018 | 10:00 - 14:00

Beitragvon Lisa1 » Fr 16. Nov 2018, 10:00

08.12.2018 | 10:00 - 14:00
PBC Workshop Münster

Die Leberhilfe Projekt gUG veranstaltet in Zusammenarbeit mit der Deutschen Leberhilfe e.V am 08.12.2018 ein weiteres Seminar zur Primär Biliären Cholangitis (PBC).

Die Besucher, die bereits an vorangegangenen Seminaren teilgenommen haben, kennen schon die Besonderheit der Veranstaltung.

Denn: Sie gestalten die Inhalte der Seminare mit. Ein aktiver Austausch sowohl mit den Referenten als auch mit anderen Patienten ist unbedingt erwünscht.

Termin: 08.12.2018, 10:00 – 14:00 Uhr
Ort: Universitätsklinikum Münster, Albert – Schweizer – Campus 1, Gebäude 06, Ebene 04, Seminarraum B1-4, Albert – Schweizer – Str. 21, 48149 Münster
Leitung: Herr Prof. Dr. med. Hauke Heinzow

Thema: Basiswissen PBC – Update 2018

Teil 1 – Einführungsvortrag
Teil 2 – Workshops zu den Themen:

Psychologische Hilfestellungen im Umgang mit der Erkrankung
(Prof. Dr. med. Dr. theol. Gereon Heuft)
Ernährung bei PBC (Dr. med. Anna Hüsing – Kabar)
Symptommanagement (Prof. Dr. med. Hauke Heinzow)
Selbstmanagement (Achim Kautz)

Teil 3 – Zusammenfassung und Diskussion

Jeder Teilnehmer ist eingeladen an allen Workshops teilzunehmen.

Der Eintritt ist frei, eine Anmeldung ist nicht nötig.

Den Flyer zur Veranstaltung finden Sie HIER als PDF-Datei.

Gerne können Sie auch Ihren Partner oder auch Freunde, Bekannte mitbringen.

Für Getränke und Verpflegung ist gesorgt!

Bei Fragen können Sie uns gerne eine Mail schreiben oder telefonisch Kontakt aufnehmen.

Wir freuen uns darauf, Sie in Münster begrüßen zu dürfen.

Ihr Team der Leberhilfe Projekt gUG
Liebe Grüße
•ღ ♥ ĿἿṨᾋ ♥ღ •


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MANCHMAL FLIEGEN BÖSE VÖGEL ÜBER DEINEM KOPF, DU MUSST NUR AUFPASSEN, DASS SIE SICH NICHT EINNISTEN.

monikat
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Re: PBC Workshop Münster am 08.12.2018 | 10:00 - 14:00

Beitragvon monikat » So 18. Nov 2018, 09:47

Hallo,

das hört sich echt spannend an. Aber für mich ist es leider nicht machbar, daran teil zu nehmen.
Wie käme man evtl. an die Informationen, die es da gibt? Da bei mir der GGT seit Ursofalk wieder im Normbereich ist, meinen die Ärzte ja, dass alles gut ist :roll: , mein Befinden hat sich dadurch aber nicht gebessert. Da wären Diese Erkenntnisse vielleicht wichtig sie weitergeben zu können.
Gibt es hier Leute, die daran teilnehmen?

LG Moni

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eal
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Re: PBC Workshop Münster am 08.12.2018 | 10:00 - 14:00

Beitragvon eal » Mo 19. Nov 2018, 13:49

monikat hat geschrieben:Wie käme man evtl. an die Informationen, die es da gibt?

Nach dem Workshop in München gab es eine Mail und auch auf der HP einen Bericht drüber.

[url]
https://www.pbcnews.info/de/[/url]
Gute 24 Stunden!

die eal .

PBC seit 4/2016 bekannt

Barbara-Joh
hoch qualifiziert
Beiträge: 524
Registriert: Mo 30. Mär 2009, 17:38
Krankheitsbeschreibung: 2003 Klinikaufenthalt wg. Doppelbildern. Keine Ursache gefunden. Es wurde ein Hirnstamminsult vermutet. Das Blutgerinsel (wenn vorhanden) löste sich durch die Einnahme von ca. 8-10 Aspirin tägl. vor dem Ereignis, auf.
2006 Feststellung einer genetisch bedingten Blutgerinnungsstörung. PAI 4G homozygot. Wird therapiert mit 1x tägl. 1 Marcumar. Es bestand eine Pfortaderthrombose, die sich aber, dank Marcumar, auflöste.
Seit 2002 stetig ansteigende Leberwerte.
2007 Feststellung der PBC in der Uni-Klinik Frankfurt nach Leberbiopsie. Wird therapiert mit 1500 mg Ursofalk tägl.
Aktuelle Laborwerte: 25.01.2007
GGT 168, GPT 55, GOT 48, AP 216, IgM 593, IgG 1.840, Monoz. 9, Eosinophile 14
04.12.2007 (2 Monate nach Beginn der Einnahme von Ursofalk)
GGT 34, GPT 23, GOT 27, AP 135
24.05.2008
GGT 22, GPT 19, GOT 24, AP 96
Wohnort: Aschaffenburg

Re: PBC Workshop Münster am 08.12.2018 | 10:00 - 14:00

Beitragvon Barbara-Joh » Di 4. Dez 2018, 23:01

Die Terminorte sind leider immer zu weit weg für mich
Barbara

2006 Diagnose Blutgerinnungsstörung PAI 4G
2007 Diagnose PBC

me.
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Beiträge: 3449
Registriert: Fr 8. Mai 2009, 16:00
Aktuelle Laborwerte: Beobachte meine Werte seit Beginn der Erkrankung, inzwischen seit 15 Jahren...
Haben sich für mich zu einer "persönliche Norm" entwickelt, d. h. 'Schwankung A' bis 'Schwankung Z'! Hat nix mit den üblichen vorgegeben Laborwerten zu tun, Mein AP, ist kontinuierlich ausserhalb der Norm, aber langfristig oft auf einem Niveau stehend - im Moment Tendenz nach oben, mit gelegentlichen "Tälern" zwischendrin...
Deswegen gehe ich von meiner individuellen + persönlichen Laborwertenorm aus!
Inzwischen regelmäßige (Vor)hormon D -sogenanntes "Vitamin D"- Supplementierung, seit 2021 zusätzliche Einstellung mit Bezafibrat ("pausiert" aktuell weiterhin 3/2024).

Falls jemand Fragen dazu hat, wie ich dieses genau meine - bitte einfach eine PN senden - antworte gerne!
Wohnort: Hessen

Re: PBC Workshop Münster am 08.12.2018 | 10:00 - 14:00

Beitragvon me. » Mo 10. Dez 2018, 18:47

...Gibt es hier Leute, die daran teilnehmen?...
monikat, warst du da?


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