Forum autoimmune Lebererkrankungen (AIH, PBC, PSC, CAAH)

Hallo zusammen,

ist das nicht ein merkwürdiges zeitliches Zusammentreffen:
2012 sollten alle Mitglieder der Krankenkassen aktiv befragt werden, ob sie einer Organspende zustimmen
und just in diesem Jahr kommen 1000 Ungereimtheiten, Pflichtverletzungen bei diversen Transplantationszentren ans Licht, die das Vertrauen in das System so erschüttern, daß immer weniger Menschen bereit sind, ihre Organe zu spenden...

Kann es sein, daß gezielt diese Skandale dieses Jahr hochkommen...
schließlich ist die LTX eine kostspielige Angelegenheit

Was meint ihr?

viele Grüße
gamma

gammadax hat geschrieben:Kann es sein, daß gezielt diese Skandale dieses Jahr hochkommen... schließlich ist die LTX eine kostspielige Angelegenheit

Wie meinst du das? Ich halte es eher für einen sehr guten Zeitpunkt, das endlich mal darüber geredet wird...Weil es immer noch Dinge gibt, die auch ethisch noch zu diskutieren sind, wo sich auch die Wissenschaftler nach wie vor sehr uneins sind!

Ehrlich gesagt, habe ich mich schon gewundert, das selbst hier im Forum um dieses Thema so einen Bogen gemacht worden ist - obwohl einige durchaus genaue Vorstellung haben wie unser MELD-Score ausieht! Und selbst diesen kann man durchaus hinterfragen...in wieweit dort Gerechtigkeit, bei der Verteilung herrscht. Chronische Autoimmunerkrankungen verlaufen in der Regel (sehr) langsam, d. h. in der Regel landet extrem selten man auf Position HU! Da kann die Pilzvergiftung schon mal schneller sein, Pech gehabt!

Dann wäre noch der Punkt, Verhältnis: Erkrankung, Heilung + Überlebenschance und und und...

Hallo gamma,

bin 100%ig deiner Meinung - wie gesagt: Nur ein toter Patient ist ein guter Patient - da kostengünstig. Das ganze ist meiner Meinung nach kein Zufall sondern gezielt gesteuert.
Die Presse hilft fleißig mit, damit noch weniger Organe zur Verfügung stehen.

Übrigens, sorry - bin z.Zt. wenig online, da es mir nicht gut geht und meine pflegebedürftige Mutter zur Zeit bei mir wohnt und Ihr "Zuhause" aufzulösen ist.

Liebe Grüße an ALLE

Hallo Sandra und me
Kann mich euch nur anschließen. Ja es ist leider immer noch ein Tabu Thema,wahrscheinlich wie alles wovor man Angst hat.
Christine

Hallo zusammen,

meiner Meinung nach, ist es zwar gut, das z.Z. viel über Organspende gesprochen wird.
Aber leider mit zuviel negativen Auswirkungen. Und dabei ist ja eigentlich klar,
das sich die illegalen Geschäfte nur vermeiden lassen, wenn mehr Menschen bereit
sind zu spenden.
Natürlich ist es eine ethisch Frage und vorallen eine sehr strittige Frage wann jemand
für Hirntod erklärt wird. Und jeder Mensch muß für sich selbst eine Antwort finden.
Ich selbst habe schon seit Jahren ( auch lange vor meiner Diagnose) einen Spendeausweis.
Zufall, das grade jetzt soviel negativ Presse kommt? Schwer zu sagen. Mein Gefühl
sagt auch das es kein Zufall ist. Aber irgendwie finde ich auch gut, das solche
Missstände aufgeklärt werden. Vielleich finden dann ja doch Verbesserungen in den
Kliniken statt. Und wenn dann irgendwann doch alles gerechter wird, haben doch
alle was davon.

Tach zusammen,ja heikles Thema.
Ich kenne Kunden von mir,die einen Organspende Ausweis haben,aber leider sind es zu wenige und es sind leider nur 2 Leute.Zumindest von denen ich das weiss und diese Leute sind auch älter und diese Organe sind leider nicht so gefragt,aber ich finde es immer noch besser als gar kein Organ zu haben.
Menschen,die Aih haben brauchen so meine Meinung kein Organ,weil sie viel eher an anderen Schwierigkeiten versterben,die diese AIh mit sich bringt oder aber die Listen sind zu lang,dass sie gar nicht dran kommen.

Ich finde man sollte Menschen,die mit Absicht sich voll laufen lassen vorher mitteilen,dass sie kein sicheres Anrecht auf eine Leber haben werden.Sorry,ich wäre da krass,denn andere die alles dafür tun würden,um die Lebererkrankung heilen zu können können nichts dagegen tun als den Dingen ihren bösen Lauf zu lassen.
Ich finde den Gedanken furchtbar,dass ein Mensch,der sich zeitlebens betrunken hat noch vor mir auf der Liste steht und dies in meinen Augen nicht verdient hat.
Lg Yvonne

Tja, leider fehlen in D deutlich zu viele Spenderorgane und das ist das eigentliche Problem. Nicht umsonst gibt es Stimmen, die eine Wiederrufsregelung fordern (dazu zähl ich mich auch). So sollte also jeder ein potentieller Organspender sein und nur wenn er zu Lebzeiten dem widersprochen hat, kommt er nicht mehr in Frage. Wenn dann immer noch zu wenig Organe da sein sollten, kann man vielleicht sogar darüber nachdenken die Regelungen zu verschärfen indem man allen Personen, die der potentiellen Spende widersprochen haben im Krankheitsfall ein Organ verwährt wenn zu wenige vorhanden sind. Aber das ist natürlich ethisch schon grenzwertig.
Das mit dem Alkohol ist halt auch so eine Sache. Natürlich kann ich die Wut, Trauer und Ohnmacht nachvollziehen, die einen überkommt, wenn man eine schlimme Diagnose bekommt und dann evtl. zu lang auf ein Organ warten muß allerdings sollte man sich vor Augen führen, daß Menschen mit einer Alkoholkrankheit eben auch krank sind. Auch wenn man das in der Situation ungerne hören mag oder versucht zu argumentieren, daß Alkoholismus ja eigentlich keine wirkliche Krankheit sei sondern evtl. eine Willensschwäche.
Man stelle sich mal vor, wie man selbst reagieren würde, wenn die Gesellschaft bzw. Gesundheitssystem eine Behandlung gegen z.B. Depressionen verweigern würde und das mit der Begründung, daß dies ja keine wirklichen Erkrankungen seien sondern lediglich Willensschwäche. Ich denke hier gäbe es zurecht einen empörten Aufschrei.
Desweiteren muß man sich schon vor Augen halten, daß Alkoholiker i.d.R. auch nicht direkt auf eine Transplantationsliste gesetzt werden. Dies hat allerdings weniger damit zu tun, daß man die Personen bestrafen will oder "Erziehen" will (Wobei das schon lustig wäre..... Ich erziehe Dich zum nichttrinken indem ich Dir eine Therapie verweigere und Du stirbst.... Super... ein toller Erziehungserfolg.), sondern damit, daß es keinen Sinn macht eines der zu wenig vorhandenen Organe einem Menschen zu geben, bei dem es statistisch nichts nutzen wird, da es danach eh schnell wieder zerstört werden wird. Meines Wissens werden trockene Alkoholiker frühestens nach 1/2 bis 1 Jahr überhaupt erst auf die entsprechenden Listen gesetzt. Weiterhin muß ich aus eigener Erfahrung sagen (Hab mal auf ´ner NTX aushilfsweise gearbeitet) daß man durchaus schaut, welche Organe man vergibt. Jemandem mit schlechtem Lebenswandel würd man z.B. durchaus schonmal ein Organ geben, welches nicht mehr im optimalen Zustand ist (Klar, wenn´s nicht anders geht, bekommen auch Menschen ohne schlechten Lebenswandel mal ein suboptimales Organ). Aber wie gesagt, das sind Erfahrungen aus der NTX und ob das bei einer LTX genauso ist, vermag ich nicht zu beurteilen, wobei es sicherlich noch extremer ist, da weniger Organe vorhanden sind und die OP´s schon deutlich schwerer sind.
Alles in allem will ich eigentlich auf folgenden hinaus:
Ich kann nachvollziehen warum man meint ein alkoholkranker Mensch hat kein Anrecht auf eine adäquate medizinische Behandlung. Für ethisch richtig halte ich die Forderung jedoch nicht. Eine derartige Argumentation halte ich sogar für sehr verwerflich und gefährlich. Das Problem der fehlenden Organe darf nicht dadurch gelöst werden, daß bestimmte Gruppen von Menschen der Zugang zu selbigen verwährt wird (wie z.B. in England. Wenn man mit über 55 keine neue Niere mehr bekommt, egal warum man eine braucht.). Ziel muß es einfach sein die Anzahl der verfügbaren Organe so weit zu erhöhen, daß die Wartezeit des potentiellen Empfängers nicht so lange ist, daß diese häufig schon zum Tode oder weitern schweren Folgeschäden führt.

LG
Süppchen

Hallo Ynonne und Süppchen
Du hast sicherlich recht mit deiner Meinung. Ich habe zb.auch ein Organspenderausweis,auch wenn mir manchmal mulmig dabei ist,da man nie sicher sein kann. Aber naja ich steh dazu. Mit dem Thema Alkoholkranke, magst du sicher auch Recht haben nur finde ich ist dafür jeder selbst verantwortlich. Wie ist es denn bei uns,wenn man sagt man hat eine Lebererkrankung ,man wird komisch angeschaut und Abgestempelt.Ah noch ein Alkoholiker,bis man erklärt das es mit Alkohol nichts zu tun hat. Genauso ist es mit der EU Rente,ich kenne eine junge Frau die auf Grund ihres Alkoholismus innerhalb eine halben Jahres ihre EU Rente bewilligt bekommen hat. Und ein anderer Bekannter bekommt jetzt seine EU Rente bis zum Eintritt der normalen Rente. Wie viele quälen sich Tag für Tag und können wirklich nicht mehr Arbeiten und ihnen wird die EU Rente nicht gewährt. Ich selber Kämpfe zb.schon seid Ende 2009. Das ist das was mich total Ärgert.
Christine