Arzt-Pat.-Seminar München, PBC,AIH am 11.02.

Arzt-Patienten-Seminare; Infoveranstaltungen, Treffen, Selbsthilfegruppen, allgemeine Infos zu Lebererkrankungen

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Sandra51
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Arzt-Pat.-Seminar München, PBC,AIH am 11.02.

Beitragvon Sandra51 » Sa 13. Aug 2016, 07:17

Hallo,

die Leberambulanz Großhadern veranstaltet in Zusammenarbeit mit unserer SHG ein Arzt-Pat.-Seminar am 11.02. 2017 für PBC und AIH in München. Sobald die Flyer verfügbar sind, stelle ich diese hier ein. Voraussichtlicher Beginn 13:00 Uhr.
Wer Interesse an Fahrgemeinschaften hat, bitte bei uns melden - wir versuchen zu vermitteln.
Anschließend treffen wir uns noch zu einem Plausch im Kaffee von Großhadern.

Da es Neuigkeiten gibt wie z.B. Obeticholsäure (Zulassung zum Jahreswechsel geplant) und ein Vortrag über Fibroscan-Untersuchung können wir mit einem sehr interessanten Seminar rechnen. Den genauen Ablauf mit Themen reiche ich nach.

Kontakt unter infopbc@gmx.de (e-mail der Selbsthilfegruppe PBC,AIH und PSC Bayern)

Die Einladung erfolgt an alle Mitglieder der Gruppe per e-mail sowie hier im Forum.
Für die Buchung des Hörsaals wäre es günstig wenn wir in etwa die Teilnehmerzahl kennen, Feedback wäre nett.

Liebe Grüße aus dem Süden und ein schönes Wochenende!
Sandra51
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Re: Arzt-Pat.-Seminar München, PBC,AIH am 11.02.

Beitragvon Doppeldecker » Sa 13. Aug 2016, 18:50

Hallo @Sandra :-D

Obeticholsäure etwa zum Jahreswechsel zugelassen? Das wär ja'n Ding....Mein letzter Stand eben vom PSC Treffen war noch 3 Jahre. In USA sei es aber seit Mai bereits auf dem Markt. Das sind wirklich good news!! ;-)


Gruß

DD
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Re: Arzt-Pat.-Seminar München, PBC,AIH am 11.02.

Beitragvon Sandra51 » So 14. Aug 2016, 14:20

Hallo DD,

lt. Denk, Leberambulanz Großhadern. Ob das dann auch wirklich so kommt? Es gibt inzwischen eine weitere Studie, ein Medikament dass angeblich ohne Juckreiznebenwirkungen auskommt. Aber wir wissen natürlich wie lange es von einer Studie zum zugelassenen Medikament dauert.
Meine Werte sind noch zu gut um Obeticholsäure zu erhalten, die Preise sind gigantisch. Ein Hausarzt wird das sicher nie verschreiben.
Vielleicht kommst du auch am 11.2., würde mich freuen wenn uns mal wieder treffen. München ist immer eine Reise wert.


Viele Grüße
Sandra51
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Re: Arzt-Pat.-Seminar München, PBC,AIH am 11.02.

Beitragvon Doppeldecker » Mo 15. Aug 2016, 18:44

Hallo @Sandra,

ja stimmt. ..ist wirklich schon eine Weile her.... :o :roll: war echt nett seinerzeit. Muss ich im Auge behalten.

Aber dass das preislich so kommt war mit Ansage. Und dann ist es bestimmt nur auf PBC verschreibungsfähig. Trotzdem ist und bleibt es eine gute Sache. Es ist ein Schritt hin zu besseren Chancen :roll:

LGs

DD
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Re: Arzt-Pat.-Seminar München, PBC,AIH am 11.02.

Beitragvon Sandra51 » Sa 8. Okt 2016, 17:14

Arzt-Pat.-Seminar "PBC/AIH"

Termin: 11.02.2017
Veranstaltungsort: Hörsaal 1 im Hörsaaltrakt des Klinikum der Uni München Campus Großhadern,
Marchionistr. 15, 81377 München

Beginn: 13:00 Uhr

Veranstalter: Med. Klinik u. Polikl. II, Leberzentrum München, Campus Großhadern
in Zusammenarbeit der SHG PBC,PSC und AIH Bayern

Programm: 13:00 - 13:05 Begrüßung
Prof. Dr. med. Alexander L. Gerbes
13:05 - 13:25 Primär biliäre Cholangitis - aktuelle Diagnostik und Therapie
13:25 - 13:45 Autoimmunhepatitis - aktuelle Diagnostik und Therapie

13:45 - 14:15 Pause

14:15 - 14:35 Obeticholsäure: Eine neue Therapieoption der der PBC
14:35 - 14:55 Der Stellenwert von Ultraschall und Elastographie bei autoimmunen Leberkrankheiten
14:55 - 15:30 Fragen und Diskussionen

Wissenschaftliche Organisation der Veranstaltung: PD Dr. med. Denk

Die ausführlichen Einladungsflyer mit Referentenangabe etc. kommen in den nächsten Wochen. Wollte euch nur schon mal vorab informieren.
Wir wollen uns im Anschluss an die Veranstaltung noch auf einen Plausch im Kaffee von Großhadern treffen um uns kennen zu lernen bzw. wieder zu treffen. Darauf freue ich mich besonders, das letzte APS-Seminar ist mangels Neuigkeiten in Sachen Therapie schon eine Weile her.
Man kann mich bei Fragen erreichen unter: infopbc@gmx.de

Viele Grüße
Sandra51
PBC

Barbara-Joh
hoch qualifiziert
Beiträge: 524
Registriert: Mo 30. Mär 2009, 17:38
Krankheitsbeschreibung: 2003 Klinikaufenthalt wg. Doppelbildern. Keine Ursache gefunden. Es wurde ein Hirnstamminsult vermutet. Das Blutgerinsel (wenn vorhanden) löste sich durch die Einnahme von ca. 8-10 Aspirin tägl. vor dem Ereignis, auf.
2006 Feststellung einer genetisch bedingten Blutgerinnungsstörung. PAI 4G homozygot. Wird therapiert mit 1x tägl. 1 Marcumar. Es bestand eine Pfortaderthrombose, die sich aber, dank Marcumar, auflöste.
Seit 2002 stetig ansteigende Leberwerte.
2007 Feststellung der PBC in der Uni-Klinik Frankfurt nach Leberbiopsie. Wird therapiert mit 1500 mg Ursofalk tägl.
Aktuelle Laborwerte: 25.01.2007
GGT 168, GPT 55, GOT 48, AP 216, IgM 593, IgG 1.840, Monoz. 9, Eosinophile 14
04.12.2007 (2 Monate nach Beginn der Einnahme von Ursofalk)
GGT 34, GPT 23, GOT 27, AP 135
24.05.2008
GGT 22, GPT 19, GOT 24, AP 96
Wohnort: Aschaffenburg

Re: Arzt-Pat.-Seminar München, PBC,AIH am 11.02.

Beitragvon Barbara-Joh » Sa 8. Okt 2016, 22:03

Mir hat man eine Studie mit Orbetich. angeboten.
Ich würde dann ganz normal Urso einnehmen und würde dazu entweder Orbetich. oder Placebo bekommen.
Aber als "Versuchskaninchen" möchte ich nicht.
Barbara

2006 Diagnose Blutgerinnungsstörung PAI 4G
2007 Diagnose PBC

me.
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Registriert: Fr 8. Mai 2009, 16:00
Aktuelle Laborwerte: Beobachte meine Werte seit Beginn der Erkrankung, inzwischen seit 15 Jahren...
Haben sich für mich zu einer "persönliche Norm" entwickelt, d. h. 'Schwankung A' bis 'Schwankung Z'! Hat nix mit den üblichen vorgegeben Laborwerten zu tun, Mein AP, ist kontinuierlich ausserhalb der Norm, aber langfristig oft auf einem Niveau stehend - im Moment Tendenz nach oben, mit gelegentlichen "Tälern" zwischendrin...
Deswegen gehe ich von meiner individuellen + persönlichen Laborwertenorm aus!
Inzwischen regelmäßige (Vor)hormon D -sogenanntes "Vitamin D"- Supplementierung, seit 2021 zusätzliche Einstellung mit Bezafibrat ("pausiert" aktuell weiterhin 3/2024).

Falls jemand Fragen dazu hat, wie ich dieses genau meine - bitte einfach eine PN senden - antworte gerne!
Wohnort: Hessen

Re: Arzt-Pat.-Seminar München, PBC,AIH am 11.02.

Beitragvon me. » Sa 8. Okt 2016, 22:15

...Aber als "Versuchskaninchen" möchte ich nicht.
;-) verständlich!!


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