Forum autoimmune Lebererkrankungen (AIH, PBC, PSC, CAAH)

Also ich habe zwar keine PBC und München ist auch weit weg von Berlin, daher werde ich nicht teilnehmen - aber ich würde mich für das Forum und die PBC-Erkrankten freuen, wenn es dann hier im Forum einen kleinen Bericht über das Seminar geben würde. Und wenn wir erfahren können, wer alles vom Forum teilgenommen hat

Hallo,

an diejenigen die wegen Erkrankung nicht kommen können, erst einmal GUTE BESSERUNG.
Auch gute Wünsche ins Krankenhaus!

Wir werden sicher berichten!

Viele Grüße... auch in die Hauptstadt!

Hallo Sandra,

super, dass Du wieder das Arzt-Patienten-Seminar organisiert hast

Ich wünsche Dir und allen Teilnehmern einen interessanten Austausch. Und natürlich ganz viele Teilnehmer.

liebee Grüße
gamma

Hi Sandra

wünsche Euch ein klasse Seminar Bin sicher das wird voll. Muss selber leider passen, weißt ja...

Mit der Entwicklung an der Obeticholsäure-Front ist neben der grundsätzlichen Information ein echtes Kracherthema für uns am Start.

Wieviel Jahre organisierst Du das schon? Respekt!!

Gruß

DD

Hallo gamma und DD,

danke für Eure netten Zeilen.
2008 haben gamma und ich uns auf einem APS - Hepatitis Seminar - in München kennen gelernt. Unsere Problematik war
in 5 Minuten durch, was wir nicht sehr informativ fanden. Das war der Auftakt zu einer eigenen SHG.

Also heute früh ins Bett um morgen den Kampf auf den Straßen durch ganz München zu gewinnen. Will ja nicht als letzte ankommen.. *gg*

Liebe Grüße und allen ein schönes WE!

@Sandra:
Tip von Männe: P+R Parkplatz Garching-Hochbrück und dann mit Öffentlichen - U6 bis Klinikum Großhadern.
Spart viel Nerven.

Gute Reise - bis morgen.

Hallo zusammen,

das Seminar war wirklich sehr informativ und ich habe mich sehr gefreut, einige von Euch einmal persönlich zu sehen.
Vielen Dank an Sandra für die Organisation.

Liebe Grüße
Karina

Hallo Karina,

danke für deine Zeilen. Es hat mich auch gefreut dich kennen zu lernen.
Ich bin immer noch am erholen. So ein Tag ohne Pause ist echt anstrengend.


Die Kosten von Ocaliva sind sehr hoch. Ca. 4000 Euro pro Monat. In Großhadern läuft eine Studie weiter, im Rahmen dieser Studie und die Pat. mit gewissen Voraussetzungen (Nichtansprechen anderer Therapieformen) kommt das neue Medikament in Einsatz.
Wenn die Zulassung für Fettleber erfolgt reduziert sich der Preis sicher.

Jetzt ist erst einmal Pause angesagt...(Kopfschmerzen von zu viel denken... *gg*)

Liebe Grüße an ALLE

Hier eine kurze Zusammenfassung von unten genannten APS-Seminar in München mit großem Dank an Eva, die diese Niederschrift verfasst hat!
Ebenso Dank an alle die einen oft weiten Weg auf sich genommen haben um zu dieser Veranstaltung zu kommen.
Der Kaffeeplausch hinterher war wie immer zu kurz.



Arzt-Pat.-Seminar am 11.02. 2017 Primär Biliäre Cholangitis/Autoimmunhepatitis in München - Großhadern:

Am Klinikum Großhadern fand am 11.2.17 ein Arzt-Patienten-Seminar für PBC und AIH-Betroffene statt.
Wissenschaftliche Organisation der Veranstaltung: PD Dr. med. G. Denk
in Zusammenarbeit mit der Selbsthilfegruppe PBC, PSC und AIH Bayern.

Die Veranstaltung war trotz des sonnigen Samstags gut besucht und es kamen Patienten aus allen Himmelsrichtungen, wodurch das Interesse an derlei Informationsveranstaltungen ersichtlich war.

Referenten waren jeweils aus dem Bereich Hepatologie Herr Dr. Hohenester, Herr Dr. Reiter (beide Klinikum Großhadern) und Herr Dr. Weiss (Uniklinik Würzburg).

Schwerpunkt der Veranstaltung war u.a. die PBC und als neue Behandlungsmöglichkeit die Obeticholsäure mit dem Präparatnamen Ocaliva, das nun auch in Europa für PBC zugelassen ist.
Da das Medikament noch relativ teuer ist, wird es hauptsächlich an den Fachzentren zum Einsatz kommen. Interessierte PBC-Patienten können sich z.B. in der Leberambulanz im Klinikum
Großhadern (Oberarzt Herr PD Dr. Denk) melden. Eventuell ist auch eine Gabe von Ocaliva im Rahmen einer klinischen Studie sinnvoll. Hierfür können Patienten in Frage kommen, deren PBC schon fortgeschritten ist (d.h. Patienten mit erhöhten Bilirubinwerten) oder wenn die PBC laborchemisch sehr aktiv ist (deutlich erhöhte alkalische Phosphatase ca. über 500U/l).

Zwei weitere klinische Studien, die aktuell in der Leberambulanz am Klinikum Großhadern angeboten werden, können für PBC-Patienten interessant sein:
- Patienten deren alkalische Phosphatase unter Therapie mit UDCA noch unzureichend gesenkt werden konnte sollten grundsätzlich eine zusätzliche Therapie in Erwägung ziehen. Aktuell wird hierzu ein neues Medikament untersucht. Alle Patienten mit noch „aktiver“ PBC (d.h. alkalische Phosphatase ca. > 180U/l) können für die Behandlung im Rahmen der Studie in Frage kommen.
- Für Patienten mit starkem Juckreiz wird die Wirksamkeit eines neuen Medikaments untersucht, das in bisherigen Studien vielversprechende Ergebnisse gezeigt hat.

Für alle klinischen Studien gilt: ob eine Teilnahme für den einzelnen sinnvoll und möglich ist kann während einer Vorstellung in der Leberambulanz Großhadern ausführlich besprochen werden.

Die einzelnen Referenten berichteten ausführlich über Diagnostik und Behandlungsmöglichkeiten sowie Begleiterkrankungen der seltenen Autoimmunerkrankungen PBC und AIH.
Zur Diagnostik und Verlaufsbeurteilung setzt die Leberambulanz im GH auch ein Fibroscan-Gerät sowie einen ARFI Ultraschall ein.

Vor kurzem wurde eine Namensänderung der PBC durchgeführt. Statt primär biliäre Cirrhosis nun primär biliäre Cholangitis, da weniger als 50% der PBC-Patienten unter Therapie eine Zirrhose entwickeln.

Ein fruchtbarer Austausch der Betroffenen ist bei einem Treffen der Selbsthilfegruppe immer gegeben. Es berichteten Mitglieder (PBC) auch von erfolgreichen Behandlungen mit weiteren Medikamenten zusätzlich zur Ursodeoxycholsäure. So half im Einzelfall z.B. Budesonid gegen die Erschöpfungszustände bei 2 PBC-Patientinnen sehr gut (weiterer Zusatzgewinn war dabei auch Senkung der AP und der Leberwerte). Eine PBC-Patientin nahm zusätzlich Bezafibrat , wobei ebenfalls die AP (Alkalische Phosphatase) gesenkt werden konnte.
Bei dieser Zusatzmedikation ist strenge ärztliche Kontrolle nötig. Bei einer Betroffenen stiegen unter Fenofibrat die Leberwerte sogar an.

Fazit für die Patienten: Bei hohen Werten oder unerträglichen Situationen gibt es Zusatzmedikationen. Die ärztlichen Kontrollen bei diesen Medikamenten sind besonders wichtig. Hausärzte sind oft mit dieser Erkrankung überfordert. Eine Fachpraxis oder Leberambulanz ist generell zu empfehlen.
Das eigene Patientenmanagement ist für seltene Erkrankungen unverzichtbar!

Die Selbsthilfegruppe dankt allen Referenten für deren großes Engagement in Sachen Arzt-Patienten-Seminar sowie den beteiligten Pharmafirmen für die Unterstützung.

Abschließend noch einige wichtigen Adressen und links:

Deutsche Leberhilfe: http://www.leberhilfe.org
Selbsthilfe-Internet-Gruppe: http://www.forum.meineleber.de
Selbsthilfegruppe PBC, AIH, PSC Bayern: infopbc@gmx.de, Tel. 0871-1432112
Amerikanische PBC-Gruppe: http://www.pbcers.org
Englische PBC-Gruppe: http://www.pbcfoundation.org.uk
Literaturservice Fa. Falk: http://www.literaturservice@falkfoundation.de
Und die Seite der Firma Intercept zu PBC: http://www.pbctogether.org
(Ist auf Englisch, oben dann: Deutsch anklicken)

Herzlichen Dank für diesen ausführlichen Bericht!