Forum autoimmune Lebererkrankungen (AIH, PBC, PSC, CAAH)

Die Deutsche Leberhilfe hat bei Facebook folgendes gepostet:

Einladung zum Round Table

Sind Sie PBC-Patientin oder PBC-Patient? Die Leberhilfe Projekt gUG hat eine anonyme Umfrage zum Thema „Lebensqualität und Selbstmanagement bei PBC“ durchgeführt. Wir möchten uns bei allen Teilnehmern herzlich bedanken.

Nach Ende der Umfrage möchten wir in einem nächsten Schritt nun mit Ihnen die Ergebnisse besprechen. Dazu laden wir Sie herzlich zu einem Round Table nach Köln ein. Ziel ist es, gemeinsam mit PBC-Patienten und Fachärzten die Ergebnisse zu sichten und gemeinsam zu diskutieren, wie sich die Lebensqualität verbessern lässt und das Selbstmanagement in die wissenschaftliche Diskussion eingebracht werden kann.

Wenn Sie Lust und Zeit haben am 09. Dezember an dieser Veranstaltung teilzunehmen oder mehr zu diesem Projekt erfahren möchten, dann schicken Sie uns eine Mail an: info@leberhilfe-projekt.de. Reisekosten werden selbstverständlich übernommen. Bitte haben Sie Verständnis, dass wir nur eine begrenzte Teilnehmerzahl annehmen können.

Ihr Team der Leberhilfe Projekt gUG

Vielen Dank Winfried, auch für deine Nachfrage auf FB!

Klingt ja spannend, würd mich echt interessieren - mal sehen obs klappt, mit einer Fahrt nach Köln...

Klingt interessant.

Wenn von Euch jemand da hinfährt, wäre es schön, wenn hier ein wenig davon berichtet würde

(Ich bin nämlich nicht im Fratzenbuch )

me hat es schon erwähnt - ich hatte nachgefragt, ob die Ergebnisse auch veröffentlicht werden, damit alle, die nicht in Köln dabei sein können, davon profitieren.
Heute die Antwort der Leberhilfe:

Die Ergebnisse werden zu einem späteren Zeitpunkt nach Treffen veröffentlicht. Wie und in welcher Form hängt von der Diskussion und dem Ergebnis des Treffens ab.

Fährt eigentlich jemand von hier nach Köln??

Nein, als AIHler nicht, aber es würde zeitlich ohnehin nicht hinhauen.

Soooooo, hier nun die lang erwartete Auswertung und noch etwas mehr Info, u. a. die Leitlinien zur Behandlung von PBC, rund um die Primäre Biliäre Cholangitis!

https://www.pbcnews.info/de/#intro +
Umfrageergebnisse Lebensqualität und Selbstmanagement bei PBC

Bezugnehmend auf das APS im Februar 2018 in Aachen, (an dem ich leider nicht teilnehmen konnte ), wird folgender Hinweis gegeben: "Das Format des interaktiven PBC-Workshops wird mit drei Folgeveranstaltungen in 2018 deutschlandweit weitergeführt. Informationen zu Terminen und Orten erhalten Sie in Kürze hier auf unserer Homepage"

In diesem Sinne, hoffe ich an einem der neuen Termine teilnehmen zu können und auch andere Forenmitglieder kennenzulernen...

Danke für die Info.

Die Seite finde ich gut gemacht, gibt einen guten Überblick.