21.09. Online 4th Swiss Autoimmune Liver Disease Meeting

[meikel]

Hallo,

gerade heute erst habe ich folgende Einladung erhalten:

Hybrid-Veranstaltung für Patienten mit autoimmunen Lebererkrankungen:

Diese findet in Lugano (italienische Schweiz) am Donnerstag Vormittag, dem 21. September von 9 bis 10:30 statt.
Wir können dieser aber auch kostenlos online von zuhause aus folgen.

Eine Voranmeldung ist nötig unter https://swissautoimmuneliver.com oder per E-Mail an: fondazione.epatocentro@hin.ch...

Die Vorträge werden auf Englisch gehalten, es ist aber auch eine deutsche Übersetzung verfügbar.
Auch deutsche Chat-Fragen werden automatisch vom Deutschen ins Englische übersetzt, sodass wir aktiv teilnehmen können.

Themen:

• Pregnancy (Schwangerschaft) – Michael Heneghan
• Drug side effects (Therapienebenwirkungen) – Maria Isabel Lucena and Raul Andrade
• New therapies (neue Therapien) – Michael Manns

Die anderthalbstündige Hybrid-Veranstaltung findet zu Beginn des zweitägigen Autoimmune Liver Disease Meeting in Lugano statt.
Wer sich nur für diese Veranstaltung interessiert und online mit dabei sein möchte, kann sich ausschließlich hierfür anmelden.

Vor Ort in Lugano sind auch Vertreter der Deutschen Leberhilfe e.V. und die Verbände SwissHepa (Schweiz), die PBC Foundation (Schottland/international), AMAF (Italien) und das Global Liver Institute (USA/international) als Gäste anwesend.

Auch als Einzelpersonen sind wir online oder vor Ort hoch willkommen.

Das anschließende Wissenschaftsprogramm nach der Patientenveranstaltung ist nicht mehr online verfügbar.
Diese Vorträge erfolgen nur auf Englisch und können nur vor Ort in Lugano besucht werden. Für kurzentschlossene und reisefreudige Patienten ist aber auch die Teilnahme am restlichen Kongress kostenfrei und eine Anmeldung per angehängtem Flyer möglich. Anmeldung auch online unter https://swissautoimmuneliver.com oder per E-Mail unter fondazione.epatocentro@hin.ch.. bei den Veranstaltern.

[me.]

Vielen Dank, lieber meikel!

[meikel]

Hallo,

ich habe gestern an dem Online-Meeting teilgenommen.

Es waren 18 Teilnehmer online und auch nur wenige vor Ort (lt. dem Videobild).

Der Vortrag über "Schwangerschaft" viel - ohne Begründung - aus.
Die anderen beiden Vorträgen befassten sich primär mit AIH.
PBC wurde nur kurz gestreift.

Nach den 2 Vorträgen stellten sich die anwesenden Patienten-Organisationen vor,
was sehr interessant war.

Im folgenden Posts zu den einzelnen Themen.
Ich habe mir von allen Vortragsfolien Screenshots gemacht, anhand derer ich nun berichten kann.
Aus urheberrechtlichen Gründen werde ich die Folien nicht als Dateianhang bereitstellen.

Die Präsentationen waren in englisch bzw. italienisch.
Abschnittsweise wurde dann jeweils in die andere Sprache übersetzt.
Die Vorstellung der Patientenorganisation SwissHepa erfolgte auf deutsch.
Übersetzung danach nur in Italienisch.

[meikel]

1. Vortrag von Raul Andrade, Professor of Medicine and Director of the Department of Medicine at the University of Malaga

Da es sich um "lebenslange Krankheiten" handelt ("livelong diseases"):

• Keine Selbst-Medikation
• Medikation der behandelnden Ärtzeschaft strikt folgen
• Enger Kontakt zum Arzt/zur Ärztin mit regelmäßigen Terminen
• Umgehend von nebenwirkungen berichten
• Kein Absetzen der Medikamente ohne vorherige Erlaubnis
• Verringerung von Medikamentendosis nur unter enger Überwachung
• Medikationsstrategie sollte klar und in enger Abstimmung mit dem Patienten/der Patientin erfolgen

[meikel]

Es wurden die üblichen "First line" (Predni und AZA) und
"Second line" (Budesonid, 6-MP, MMF) - Behandlungen erläutert.

Als 3rd-line wurden Tacrolismus, Rituximab, Infliximab aufgelistet.
Geringere Belege hinsichtlich Sicherheit und Wirksamkeit.
Geringe Anzahl an Patienten und Studien.

[meikel]

Es wurden die Nebenwirkungen beider Medikamente und vorbeugende Maßnahmen dargestellt:

Prednisolon:
- Kalzium und Vitamin D
- Physische Aktivitäten (Sport)

Azathioprin:
- Sofortiges Melden von Blutergüssen, Blutungen und Infektionen
- Vermeiden von Kontakten mit infektiösen Personen
- Impfungen mit Totimpfstoffen
- Vermeiden von Sonnenlicht und UV-Strahlung
- Tragen von UV-Schutzkleidung
- Verwenden von Sonnencreme (ich verwende ISDN AK und Heliocare 360 mit Lichtschutzfaktor > 100)
- regelmäßiges Hautscreening

[meikel]

Die Studie umfasste 270 AIH-Patienten.

Berichte über Nebenwirkungen (Auszug):

Prednisolon:
- Cosmetic side effects: 35%
- Cognitive symptoms: 22%
- Insomnia: 8%
- Fatigue: 7%

Azathioprin:
- Gastrointestinal side effects: 32%
- Cosmetic side effects: 35%
- Fatigue: 6%

Nur 29% der Patienten nahmen ihre Medikamente regelmäßig ein!

[meikel]

2. Vortrag von Prof. Michael Manns, Hannover Medical School = Medizinische Hochschule Hannover (MHH)

Er erläuterte die Erstbehandlung und die Erfolgschancen mit Prednisolon und Azathioprin.
Nach 6 Monaten sollten Normwerte erreicht sein (GOT, GPT, GGT, IGG), ansonsten gilt die AIH noch als "progressing"
und es müssen Alternativen gefunden werden.

Dies gilt natürlich nicht für eine "Acute Severe AIH", bei der innerhalb von Stunden eine wirksame Behandlung erfolgen muss,
um eine Transplantation zu verhindern.
Die Einstufung hängt vom jeweiligen Gesamtzustand des Patienten ab.
(Ende 2010 hatte ich im KH GOT 1.129 U/l, GPT 2.125 U/l und GGT 343 U/l und IGG 1.848 mg/l
und es wurde erst nach 7 Tagen die Behandlung begonnen, als man sich auf "AIH" festgelegt hatte.)

[meikel]

Bei fehlendem Erfolg mit Predni, Aza, Budesonid, etc. kann als 3rd-line-Therapie mit sog. "Biologicals" experimentiert! werden.
Hier wurde von Prof. Manns "Anti-TNF" erwähnt.
TNF = Tumornekrosefaktor

Im Frühjahr beim Online-Seminar des UKE wurde beim Punkt "Aktuelle Forschung" auch der Marker TNF thematisiert.
AIH-Patienten haben wohl "zuviel" TNF und eine gezielte Senkung könnte - anstatt einer allg. Immunsuppression - zielführend sein.
(Zur Erinnerung: Ich bin kein Arzt, nur Patient, der versucht sich zu informieren. Alle Infos daher ohne Gewähr!)

Danach stellte er Studien zu Infliximab und Rituximab vor.
Beides aber nur relevant, wenn die Standardtherapien nicht fruchten.

[meikel]

Nach den Vorträgen haben sich die Patientenorganisationen vorgestellt:

• England: UK PBC Foundation - Robert Mitchell-Thain
• Deutschland: Deutsche Leberhilfe (German Liver Aid) – Ingo von Thiel
• Italien: AMAF Onlus - Davide Savioni
• Schweiz: Swiss HePa- Carina Bobzin

UK PBC Foundation
Mr. Mitchell-Thain hielt nur kurz eine freie Rede ohne Folien zu seiner Organisation: https://www.pbcfoundation.org.uk/

Deutsche Leberhilfe
Diese kennen sicherlich "alle": http://www.leberhilfe.org
Interessant war die Mitgliederanzahl nach Krankheiten:

1. PBC (mit ca. 400 Personen)
2. Hepatitis C
3. AIH
4. Hepatitis B

Früher galten lt. Hrn. von Thiel die autoimmunen Lebererkrankungen als
"the unloved stepchildren of hepatology". Dies hat sich in den letzten Jahren geändert.

AMAF
... stellte sich auf Italienisch vor. Siehe https://www.amafonlus.it/index.php/it/

SwissHePa
Interessant war die Vorstellung von SwissHePa (auf deutsch): http://www.swisshepa.org
Sie haben eine Website mit über 100 Videos auf deutsch, englisch und französisch.
Dazu eine Mobile App, haben Bereiche auf Facebook und LinkedIn und machen auch Online Meetings.

Fr. Bobzin sprach vom "deutsprachigen Raum". Es war leider nicht direkt erkennbar, ob z.B. auch
jemand aus Deutschland Mitglied werden könnte. Sie hatte Swiss HePa gegründet, weil ihre Tochter
an PBC schwer erkrankt war.