PBC-gute links und news (und auch andere Leber/Darm)

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EvaHelen
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Krankheitsbeschreibung: PBC seit 2003 diagnostiziert, Mutter verstarb an PBC. Seit 2013: Overlap mit AIH wahrscheinlich (Biopsie, ANA)
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PBC-gute links und news (und auch andere Leber/Darm)

Beitragvon EvaHelen » Do 12. Jul 2012, 21:35

Liebe Gruppe, liebe PBC-Mitbetroffe,

hier einige sehr gute links für Lebererkrankungen, Labor, PBC etc...:

http://www.laborlexikon.de/Lexikon/Tabe ... rwerte.htm
http://www.medicoconsult.de/wiki/PBC-Prognose
http://www.ctafp.org/content/Symposium/ ... y_mean.pdf
http://www.medicoconsult.de/wiki/Leberzirrhose

zu PBC und AIH (Prof. Manns, 2012) und anderen Leberthemen:
http://www.drfalkpharma.de/uploads/tx_t ... net_02.pdf

zu Fibroscan:
http://www.drfalkpharma.de/index.php?id=13879#c18051

Abstracts zum internationalen Symposium in München Februar 2012, Falk-foundation:
http://www.drfalkpharma.de/uploads/tx_t ... and_07.pdf

falk-Abstract zu Leber/Darm in Münster 2012:
http://www.drfalkpharma.de/uploads/tx_t ... cts_02.pdf

weitere falk-Veranstaltungen:
http://www.drfalkpharma.de/veranstaltun ... hops/2012/

Doktorarbeit einer Doktorandin des PBC-Spezialisten Prof. Beuers in Amsterdam (vom November 2010, schreibt nach dem Vorspann dann in Englisch, PBC-spezifisch!):
http://repub.eur.nl/res/pub/21336/10112 ... %20M.M.pdf

eine Meldung von Hrn. Prof. Beuers über Fortschritte in der PBC:
"....Ich kann Ihnen sagen: die weltweite gute Zusammenarbeit ist auf dem Gebiet PSC inzwischen erreicht. Es besteht eine internationale Gruppe der TOP-Forscher/Kliniker auf dem Gebiet (Europa/USA), die in Oslo vor 2 Jahren gegründet und zum ersten Mal vor 2 Wochen in Hamburg alle internationalen Forschungs-Projekte abgestimmt hat. Das folgende treffen dieser IPSCSG-Gruppe wird von mir in Amsterdam in 2 JAhren organisiert.
Auch bei der PBC ist der Trend zur Zusammenarbeit gross. Es besteht inzwischen eine PBC Supergroup, der ca 10 TOP-PBC-Experten angehören (überraschend auch ich), und die die aktuelle OCA-Studie (eigene Anmerkung: Obeticholsäure) organisiert (war hierfür für die Europäer der Abgesandte bei der EMA in London zur erfolgreichen Studienzulassung). Sie sehen, es bewegt sich einiges… Nächstes Jahr organisere ich mit 2 Kollegen aus Italien und Spanien eine Monothematische EASL-Konferenz PBC, entweder in Amsterdam oder in Barcelona…"

link zu einem Dia-Vortrag zur PBC von Herrn Prof. Trauner:
http://www.medunigraz.at/gastroenterolo ... rrhose.pdf

Viele Grüße, alles Gute!
Eva (Bayern, PBC seit 9 Jahren-Mutter verstarb an PBC)

optimistin
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Re: PBC-gute links und news (und auch andere Leber/Darm)

Beitragvon optimistin » Fr 13. Jul 2012, 10:45

Oh vielen Dank Eva!! Sehr interessant.
PBC seit 1997!

Christine777
Experte!
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Registriert: So 20. Mär 2011, 17:35
Krankheitsbeschreibung: Nach unverhofften akuten Leberversagen,und 5 Wochen Krankenhausaufenthalt,wurde durch eine Leberbiobsie eine Pbc im Stadium 3 Übergang zu 4 festgestellt. Nun nehme ich zweimal am Tag 500mg ursufalg ein.mir ging es vor der Erkrangung immer gut.Leider war ich im Schlapp und war nicht mehr Belastbar. Meine Werte wurden im Juni 2009 kontroliert alle in Ordnung, leider ging es mir aber nicht besser. Anfang August bekam ich über Nacht gelbe Augen. Das wr am Wochenende.Montag wieder zum Arzt.Werte waren alle so schlecht.gleich ab in die Klinick. Im Krankenhaus Wüste auch keiner weiter.Da die Werte immerweiter anstiegen,brachte man mich nach Berlin in die Charité. Diagnose akutes Leberversagen,was man mir aber nicht ansah,außer das ich uberall schon gelb war.heute gehe ich von einem Arzt zum anderen.Hno Arzt Orthopäde Hausarzt,und alle drei Monate zur Lebersprechstune nach Berlin. Mal geht es mir und mal mochte ich nur von dieser Welt gehen. I
Aktuelle Laborwerte: Laborwerte sind alle soweit wieder normal.Bis auf die AP sind immer über 224
Wohnort: Lübben liegt im Spreewald

Re: PBC-gute links und news (und auch andere Leber/Darm)

Beitragvon Christine777 » Fr 13. Jul 2012, 12:54

Vielen lieben Dank Eva
Hast dir ja wieder mal sehr viel Mühe gemacht.
Großes dickes LOB.... :-*
Christine
Pbc AIH Overlap Syndrom
2009 seid 2011 AIH
2012 wegen Depressionen in Behandlung
2014 In Behandlung beim Hämatologen


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