Datenbank für seltene Erkrankungen

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me.
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Haben sich für mich zu einer "persönliche Norm" entwickelt, d. h. 'Schwankung A' bis 'Schwankung Z'! Hat nix mit den üblichen vorgegeben Laborwerten zu tun, Mein AP, ist kontinuierlich ausserhalb der Norm, aber langfristig oft auf einem Niveau stehend - im Moment Tendenz nach oben, mit gelegentlichen "Tälern" zwischendrin...
Deswegen gehe ich von meiner individuellen + persönlichen Laborwertenorm aus!
Inzwischen regelmäßige (Vor)hormon D -sogenanntes "Vitamin D"- Supplementierung, seit 2021 zusätzliche Einstellung mit Bezafibrat ("pausiert" aktuell weiterhin 3/2024).

Falls jemand Fragen dazu hat, wie ich dieses genau meine - bitte einfach eine PN senden - antworte gerne!
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Datenbank für seltene Erkrankungen

Beitragvon me. » Fr 24. Jul 2009, 20:34

Hallo ihr,

habe eine französische Datenbank (fünfsprachig, natürlich auch deutschsprachig!) über seltene Erkrankungen gefunden. In dieser Datenbank kann man auch aktuelle
europaweite Studien/Forschungen finden, z. B. die der medizinischen Universität Graz.

Die französische Datenbank: ORPHANET = Quellenangabe

Und der Link, einer deutschen Webseite
die "Achse" (=Allianz chronisch seltener Erkrankungen): achse-online.de Quelle: achse-online.de, Berlin

Hallo Winfried,
kannst du meinen Link über Metamizol-Natrium (Novalgin) noch auf deine Medikamentenliste
hinzufügen?
Zuletzt geändert von me. am Fr 24. Jul 2009, 22:46, insgesamt 1-mal geändert.

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GOT am 16.2.07, GPT am 9.3.07, GGT am 23.4.07 im Normbereich, seitdem stabil
Beginn am 16.3.07 mit 50mg Azathioprin, zu diesem Zeitpunkt noch 20mg Prednisolon
Prednisolon nach und nach reduziert, letztmalige Einnahme von 1,25mg am 21.1.08
Gleichzeitige Steigerung von Azathioprin, seit 23.11.07 auf 200mg, am 27.1.09 Reduktion auf 150mg
Aufgrund mittlerweile erhöhten Blutdrucks Einnahme von entspr. Medikamenten seit 17.2.07, aufgrund erhöhter Cholesterinwerte Medikamente seit 10.8.07
Ende 2013 Ausschleichen von Azathioprin, stattdessen 6mg Budesonid, mittlerweile 9mg
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Re: Datenbank für seltene Erkrankungen

Beitragvon Bagojowitsch » Fr 24. Jul 2009, 20:41

me. hat geschrieben:Hallo Winfried,
kannst du meinen Link über Metamizol-Natrium (Novalgin) noch auf deine Medikamentenliste
hinzufügen?


Hi,
Du hast den Link doch aber schon selbst in der Linksammlung unter Medikamente eingetragen :mrgreen:
Liebe Grüße
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https://www.ahnenforschung-hofmann.de/

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Re: Datenbank für seltene Erkrankungen

Beitragvon me. » Fr 24. Jul 2009, 20:58

na gut...ich dacht halt, du könntest es zusammenbasteln! :)

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Re: Datenbank für seltene Erkrankungen

Beitragvon Bagojowitsch » Fr 24. Jul 2009, 22:49

Ok, habs gemacht :D
Liebe Grüße
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Re: Datenbank für seltene Erkrankungen

Beitragvon me. » Fr 24. Jul 2009, 22:52

Vielen Dank :D :D :D
Ich hab inzwischen das Überschreiben der Linkadresse geübt...doch nicht so schwer! 8-)

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Re: Datenbank für seltene Erkrankungen

Beitragvon me. » So 11. Dez 2016, 17:43

Neues Projekt, in Sachen seltene Erkrankungen!

Diesmal geht es um die Anesthesie...

Hier der Link: http://www.orphananesthesia.eu/de/patientenkarte.html


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