Vorschlag: Diagnose in den Titel der Neuvorstellung

Probleme mit der Technik? Verbesserungsvorschläge zum Aufbau? Dann bist Du hier richtig.

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juliane
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Krankheitsbeschreibung: AIH seit 1987
-von 1990-1995 medikamentenfrei
-Schübe nach Schwangerschaften 1995 und 1998, seitdem Behandlung mit Prednisolon und Azathioprin
-Anfang 2009 Umstellung auf Bedesonid, Entwicklung einer Azathioprin-Unverträglichkeit in Form einer Pankreatitis
-daher erneutes Absetzen des Azathioprin im Mai 2009
-seit Oktober 2011 ohne Medikamente
Aktuelle Laborwerte: (Einheiten in U/l)
am 24.3.09 GPT 116, GOT 43, GGT 68 unter 2,5mg Predni, 25mg Aza,
am 24.4.09 GPT 33, GOT 27, GGT 30 unter 6mg Budesonid nach 4 Wochen Einnahme,
am 13.5.09 GPT 98, GOT 128 unter 6mg Budesoid und nach Wiedereinnahme von 25mg Aza (akute Pankreatitis)
am 19.11.10 GPT 113, GOT 53, GGT 69, Lipase 62, Amylase 110 bei 2,5 mg Pred.
am 10.12.10 GPT 57, GOT 31, GGT 61, Lipase 81, Amylase 107 bei 5mg Pred.
am 28.1.11 GPT 107, GOT 60, GGT 88, Lipase 61, Amylase 113 bei 5mg Pred.
am 14.4.11 GPT 73, GOT 43, GGT 52, Lipase 70, Amylase 101 bei 5mg Pred.
am 28.06.11 GPT 62, GOT 40, GGT 67, Lipase 61, Amylase 105 bei 5mg Pred.
am 13.10.11 GPT 70, GOT 38, GGT 61, Lipase 48, Amylase 106 bei 2,5mg Pred.
am 25.11.11 GPT 54, GOT 39, GGT 62, Lipase 61, Amylase 120 ohne Medikamente
am 14.09.12 GPT 39, GOT 26, GGT 32, Lipase 47, Amylase 102 ohne Medikamente
2013-2018 GPT durchschn. 60, GOT durchschn. 34, Amylase durchschn. 105
am 01.02.2019 GPT 29, GOT 25, Amylase 110
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Vorschlag: Diagnose in den Titel der Neuvorstellung

Beitragvon juliane » So 26. Apr 2009, 19:32

Hallo Ihr,

mir ist aufgefallen, dass viele neuen Mitglieder nach Mitbetroffenen IHRES Krankheitsbildes suchen, was sich bei der Anzahl der registrierten Mitgliedern (die ich toll finde!) mittlerweile relativ schwierig und zeitaufwändig gestalten wird. So kam z.B. heute die Frage nach einem PSC-Betroffenen auf.
Nun schlage ich vor, dass jeder, der sich vorgestellt hat, seinem Vorstellungstitel in Klammern die Erkrankung anfügt, um die Suche zu erleichtern. Wenn die Diagnose noch nicht feststeht, könnte man ja z.B. schreiben (Verdacht auf XXX). Wer mitmachen möchte, kann in seinen Vorstellungsbeitrag gehen und über "Ändern" die Diagnose anklammern.

LG Juliane
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Re: Vorschlag: Diagnose in den Titel der Neuvorstellung

Beitragvon sternenlöwe » So 26. Apr 2009, 19:38

Hallo Juliane,
finde deinen Vorschlag gut. Bei zunehmender Mitgliederzahl wird es sonst sicher zeitaufwändig.
LG Barbara
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6/2006 - AIH Typ 1 + V.a. Overlap PSC
lt. Biopsie in 2006 beginnende Leberzirrhose, lt. Fibroscan Fibrosegrad 3

florenzia

Re: Vorschlag: Diagnose in den Titel der Neuvorstellung

Beitragvon florenzia » So 26. Apr 2009, 21:58

Hallo!

Juliane, Deine Idee ist prima! Ich habe noch einen kleinen Verbesserungsvorschlag: Die Titel sind in der Regel recht nichtssagend (Hallo Ihr! Ich bin die Neue! Endlich geschafft! ...) Wenn wir alle statt dieser Titel unsere Erkrankung eintragen, müssen die neuen Mitglieder nicht einmal mehr alle Vorstellungen öffnen.
(Oder hattest Du es sogar schon so gemeint, Juliane und ich habe es nur mal wieder nicht kapiert?) Ich habe bei meiner Vorstellung einfach mal den Titel geändert.

Gruß
florenzia

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Re: Vorschlag: Diagnose in den Titel der Neuvorstellung

Beitragvon Conny » Fr 1. Mai 2009, 00:05

Hallo Juliane,
diese Idee finde ich auch super und werde meinen Vorstellungsbeitrag gleichmal dementsprechend ändern.

Die "Informationen über das Forum" habe ich auch angepasst.

Ich möchte Euch alle dazu aufrufen, auch Eure Beiträge in "Hallo ich bin neu hier" anzupassen und in Klammern Eure Diagnose zu schreiben.

Übrigens hab ich noch einen kleinen Hinweis auf die Profile in diesem Zusammenhang. Denn ich habe dort extra zwei Felder eingefügt, in denen Ihr Euren Krankheitsverlauf und Euren aktuellen Werte kurz eintragen könnt.

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Re: Vorschlag: Diagnose in den Titel der Neuvorstellung

Beitragvon Conny » Fr 15. Mai 2009, 20:35

Ich habe ein paar Vorstellungsthreads in "Hallo ich bin neu hier" angepasst und die Diagnose, m oder w und das Alter in Klammern gesetzt. Falls ich bei jemandem was falsches geschrieben haben sollte, dann bitte ich um kurze Mitteilung.

Juliane, die Idee dazu ist wirklich gut, so ist es schon viel, viel übersichtlicher. Ich denke für neue Leser sehr von Vorteil.

Kassel 2010

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Aktuelle Laborwerte: (Einheiten in U/l)
am 24.3.09 GPT 116, GOT 43, GGT 68 unter 2,5mg Predni, 25mg Aza,
am 24.4.09 GPT 33, GOT 27, GGT 30 unter 6mg Budesonid nach 4 Wochen Einnahme,
am 13.5.09 GPT 98, GOT 128 unter 6mg Budesoid und nach Wiedereinnahme von 25mg Aza (akute Pankreatitis)
am 19.11.10 GPT 113, GOT 53, GGT 69, Lipase 62, Amylase 110 bei 2,5 mg Pred.
am 10.12.10 GPT 57, GOT 31, GGT 61, Lipase 81, Amylase 107 bei 5mg Pred.
am 28.1.11 GPT 107, GOT 60, GGT 88, Lipase 61, Amylase 113 bei 5mg Pred.
am 14.4.11 GPT 73, GOT 43, GGT 52, Lipase 70, Amylase 101 bei 5mg Pred.
am 28.06.11 GPT 62, GOT 40, GGT 67, Lipase 61, Amylase 105 bei 5mg Pred.
am 13.10.11 GPT 70, GOT 38, GGT 61, Lipase 48, Amylase 106 bei 2,5mg Pred.
am 25.11.11 GPT 54, GOT 39, GGT 62, Lipase 61, Amylase 120 ohne Medikamente
am 14.09.12 GPT 39, GOT 26, GGT 32, Lipase 47, Amylase 102 ohne Medikamente
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Re: Vorschlag: Diagnose in den Titel der Neuvorstellung

Beitragvon juliane » Fr 15. Mai 2009, 20:41

...Und vielleicht könnten ja doch ein paar Leute, die ewig nicht mehr hier waren oder deren Fall sich erledigt hat gelöscht werden? (Nicht des Löschens, sondern der Übersichtlichkeit wegen.)

LG Juliane
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Re: Vorschlag: Diagnose in den Titel der Neuvorstellung

Beitragvon Conny » Fr 15. Mai 2009, 20:49

mhm... eigentlich würde ich das nicht machen. Denn die waren zwar schon lange nicht mehr hier, oder haben noch nie viel geschrieben,
aber...
sie haben eine Geschichte, zumindest eine Diagnose und diese lösch ich recht ungern. Ich mein, das zeigt doch auch, wieviele Betroffene es gibt, auch wenn nicht alle aktiv hier mitschreiben.

Außerdem hätte man über den Benutzernamen immer noch die Möglichkeit denjenigen per PN zu kontaktieren, wenn man möchte.

Wir haben mitterweile viele Mitglieder per PN angeschrieben und auch schon etliche Antworten bekommen, die dann evtl. auch so lauten, dass man nicht unbedingt was schreiben möchte und nur ab und an reinschaut.

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Bagojowitsch
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Krankheitsbeschreibung: Diagnose AIH Typ I am 2.2.07
Therapiebeginn mit 60mg Prednisolon
GOT am 16.2.07, GPT am 9.3.07, GGT am 23.4.07 im Normbereich, seitdem stabil
Beginn am 16.3.07 mit 50mg Azathioprin, zu diesem Zeitpunkt noch 20mg Prednisolon
Prednisolon nach und nach reduziert, letztmalige Einnahme von 1,25mg am 21.1.08
Gleichzeitige Steigerung von Azathioprin, seit 23.11.07 auf 200mg, am 27.1.09 Reduktion auf 150mg
Aufgrund mittlerweile erhöhten Blutdrucks Einnahme von entspr. Medikamenten seit 17.2.07, aufgrund erhöhter Cholesterinwerte Medikamente seit 10.8.07
Ende 2013 Ausschleichen von Azathioprin, stattdessen 6mg Budesonid, mittlerweile 9mg
Aktuelle Laborwerte: GGT 31
GOT 24
GPT 24
AP 77
Wohnort: Berlin
Kontaktdaten:

Re: Vorschlag: Diagnose in den Titel der Neuvorstellung

Beitragvon Bagojowitsch » Fr 15. Mai 2009, 22:08

Kann Connys Beitrag nur unterstützen. Ich schaue mir die Mitgliederliste regelmäßig an und schreibe diejenigen an, die sich seit längerer Zeit nicht eingeloggt haben. In der Regel bekomme ich dann auch Antworten, die sehr vielschichtig sind, was die Teilnahme am Forum (d.h. selber schreiben) angeht. Teilweise läuft der Austausch dann auch nur PN, was ja aber auch in Ordnung ist.
Klar ist meines Erachtens, dass jemand, der sich angemeldet hat, nie etwas geschrieben hat und sich z.B. seit drei Monaten nicht mehr eingeloggt hat, dann auch auf ein oder zwei PNs nicht reagiert, gelöscht werden kann.
Liebe Grüße
Winfried Bild
AIH Typ I seit 2007
Splenisches Marginalzonenlymphom seit 2013
https://www.ahnenforschung-hofmann.de/

Nicje
qualifiziert
Beiträge: 483
Registriert: Sa 25. Apr 2009, 10:07
Krankheitsbeschreibung: Mutter von Nici92

Nici92 hat AIH/Psc Overlap Diagnose August 2009
sie nimmt 2x Ursofalk500
Aktuelle Laborwerte: 21.01.09 GGT= 157/ GOT= 96/ GPT=131/ AP= 186
14.07.09 GGT= 161/ GOT= 113/ GPT=103/ AP= 205
12.07.09 GGT= 43/ GOT= 63/ GPT= 67/ AP= 166
10.09.09 GGT= 39/ GOT= 53/ GPT= 40/ AP= 153
08.12.09 GGT= 36/ GOT= 42/ GPT= 31/ AP= 154
08.03.10 GGT= 29/ GOT= 35/ GPT= 25/ AP= 152
Wohnort: bei Köln
Kontaktdaten:

Re: Vorschlag: Diagnose in den Titel der Neuvorstellung

Beitragvon Nicje » Sa 16. Mai 2009, 08:41

Vielleicht könnte man die, die länger nicht mehr hier waren in eine extra, ja wie soll ich das nennen, eine extra Sparte,(nicht böse sein es soll kein abschieben sein)verschieben. Dann sind sie nicht weg, jeder kann nachlesen und wenn sie wollen können sie jeder zeit wieder dabei sein.
Mutter von Nici92

Nici hat seid August 2009 AIH/PSC Overlap,
Seid Februar 2014 Pancolitis unlcerosa

juliane
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Krankheitsbeschreibung: AIH seit 1987
-von 1990-1995 medikamentenfrei
-Schübe nach Schwangerschaften 1995 und 1998, seitdem Behandlung mit Prednisolon und Azathioprin
-Anfang 2009 Umstellung auf Bedesonid, Entwicklung einer Azathioprin-Unverträglichkeit in Form einer Pankreatitis
-daher erneutes Absetzen des Azathioprin im Mai 2009
-seit Oktober 2011 ohne Medikamente
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am 24.3.09 GPT 116, GOT 43, GGT 68 unter 2,5mg Predni, 25mg Aza,
am 24.4.09 GPT 33, GOT 27, GGT 30 unter 6mg Budesonid nach 4 Wochen Einnahme,
am 13.5.09 GPT 98, GOT 128 unter 6mg Budesoid und nach Wiedereinnahme von 25mg Aza (akute Pankreatitis)
am 19.11.10 GPT 113, GOT 53, GGT 69, Lipase 62, Amylase 110 bei 2,5 mg Pred.
am 10.12.10 GPT 57, GOT 31, GGT 61, Lipase 81, Amylase 107 bei 5mg Pred.
am 28.1.11 GPT 107, GOT 60, GGT 88, Lipase 61, Amylase 113 bei 5mg Pred.
am 14.4.11 GPT 73, GOT 43, GGT 52, Lipase 70, Amylase 101 bei 5mg Pred.
am 28.06.11 GPT 62, GOT 40, GGT 67, Lipase 61, Amylase 105 bei 5mg Pred.
am 13.10.11 GPT 70, GOT 38, GGT 61, Lipase 48, Amylase 106 bei 2,5mg Pred.
am 25.11.11 GPT 54, GOT 39, GGT 62, Lipase 61, Amylase 120 ohne Medikamente
am 14.09.12 GPT 39, GOT 26, GGT 32, Lipase 47, Amylase 102 ohne Medikamente
2013-2018 GPT durchschn. 60, GOT durchschn. 34, Amylase durchschn. 105
am 01.02.2019 GPT 29, GOT 25, Amylase 110
Wohnort: Berlin

Re: Vorschlag: Diagnose in den Titel der Neuvorstellung

Beitragvon juliane » Sa 16. Mai 2009, 16:22

Komisch, meine Antwort von vorhin ist nicht hier!!! Also nochmal:
Nicje hat geschrieben:Vielleicht könnte man die, die länger nicht mehr hier waren in eine extra, ja wie soll ich das nennen, eine extra Sparte,(nicht böse sein es soll kein abschieben sein)verschieben. Dann sind sie nicht weg, jeder kann nachlesen und wenn sie wollen können sie jeder zeit wieder dabei sein.


Bagojowitsch hat geschrieben:Klar ist meines Erachtens, dass jemand, der sich angemeldet hat, nie etwas geschrieben hat und sich z.B. seit drei Monaten nicht mehr eingeloggt hat, dann auch auf ein oder zwei PNs nicht reagiert, gelöscht werden kann.


Finde ich Beides in Folge passend.
Wenn das als forenübliches Procedere in den Vorstellungsteil geschrieben würde, könnte sich jeder darauf einstellen und würde sich dann nicht auf den Schlips getreten fühlen.

Vielleicht könnten ja unter den Hier könnt Ihr Euch vorstellen die Unterordner
-Erkrankte (oder Betroffene)
- Angehörige
- Pausierer (oder so ähnlich- Pausierer klingt wertungsfrei und wäre dann Nicjes "Sparte" .

???

LG Juliane
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